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患病12年,泸州女孩度过4000多个“不眠夜”
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患病12年,泸州女孩度过4000多个“不眠夜”

●6月4日,楠楠已经两天晚上没睡觉了。 ●22点30分,她在爸爸王云的催促下回到卧室。在床上辗转反侧,时不时抖动着双手,难以入眠。 ●23点40分,收拾完家务的王云倒在沙发上,一会儿就打起了瞌睡。 ●24点,王云依旧不敢上床。 ●5日凌晨1点,楠楠在床上呻吟。王云立即从沙发上爬起来,走到女儿身边,轻轻抚摸她的头。楠楠渐渐安静下来。 ●1点30分,楠楠再次呼喊起来。王云再次来到女儿房间,看见楠楠的双手不停抖动。 ●2点,楠楠沉沉睡去。王云又一次在内心在祈祷:希望今晚能好好睡一会儿。 这一段在普通人看来不可思议的场景,是王云与女儿楠楠平常的夜。12年了。 4000多个不眠夜 12年前,年仅两岁的古蔺女孩儿楠楠患上一种怪病:每天晚上睡觉时,都会不受控制地抖动双手,难受时会忍不住声嘶力竭地哭叫。 楠楠半岁时,有一天从床上摔下。父亲王云带她去医院做检查,结果显示并无大碍。直到2005年8月的一天,楠楠忽然开始睡不着觉,还又哭又闹。王云这才觉得,那次摔下恐怕对女儿造成了不小伤害。 王云说,白日里,只要不受到刺激和惊吓,楠楠都是很正常的。可是一到晚上,楠楠就会在半睡半醒间不由自主地抖动双手,持续时间1-3小时。在此期间,她的状态似睡非睡,意识清醒,有时会彻夜不眠。 多年来,王云带着女儿四处求医,从古蔺到泸州,再到成都、重庆、河北、北京等多地多家医院,但凡有点名气、朋友推荐的医院,他都抱着希望去,带着失望回来。 楠楠的病历。川江都市报—川江号记者 曾刚 摄 家里存着厚厚一叠病历,里面的诊断结果都大同小异:孩子没有任何生理病症、脑部也没有问题。 女儿的病,到底与半岁那次从床上摔下有没有关系,至今王云都没有找到答案。 在重庆某医院,医生开了一种帮助睡眠的药物。服药后楠楠可以安稳入睡,却会让孩子在失去知觉,出现尿床。有医院建议进行运动训练、情绪辅导、心理疏导等。 吃药、针灸、理疗……12年来,王云与女儿一起,尝试了无数种治疗方式。 颠沛流离的生活 12年前,王云开着一家汽车修理店,带了好几个徒弟。妻子在家带孩子,偶尔帮着照顾店里的生意。“那时生意还算过得去,就想着奋斗几年后在城里买套房子。”这是王云彼时的愿望。 女儿突如其来的怪病,打乱了王云的“人生计划”。四处求医的日子里,王云负债累累,修理厂倒闭了、妻子提出离婚…… “搬了几次家记不得了,反正不多久就要搬一次”,说起搬家的经历,楠楠眼里噙满泪水。 楠楠的一天,从吃药开始。川江都市报—川江号记者 曾刚 摄 如今,王云一家住在在古蔺老城区的一套老房子里,每月租金500元。王云和2个女儿、1个儿子一起生活。 修理厂关门后有一段时间,王云开着小四轮卖菜;后来又成了一名的士代班师傅。“老板”“菜农”“的哥”,王云的身份不断变化,只有“父亲”的角色不曾改变。“跑代班的工资不多,但时间灵活。”王云说,得照顾三个孩子的生活,楠楠还时常发病。 王云每月收入3000左右,除却一家四口的生活开支,楠楠只要一住院就得四处借钱。 她懂事得让人心疼 爸爸的辛劳和付出,楠楠看在眼里。 她8岁就开始学做饭,现在已学会了多个拿手菜,能做鱼、会烧鸡肉、炒回锅肉……“为了学做饭,她手指甲曾被菜刀削了一块,脚背也被滚水烫伤过”,说起“厨艺”,楠楠有点小自豪,王云却倍感愧疚。 最近,楠楠感冒半月不见好转。一天晚上,她听到爸爸小声打电话,向出租车老板借钱…… 楠楠的病历。川江都市报—川江号记者 曾刚 摄 家里的窘迫,楠楠已经懂得。“爸爸听朋友推荐,说可以去上海儿童医院检查一下,但是,我觉得去上海太难了,起码得花好几万。”她说。 她羡慕同学们在午睡时间,趴在课桌上就能进入梦乡;她羡慕同学们不用到处看病,不会耽误课程。 有时候,同学们会好奇地关心楠楠为啥又没来上课,“每次我都要找各种理由,比如说感冒身体不舒服等等。我不想让他们知道我有这种病,很累。” 但大家渐渐还是知道了她的病情,有同学称她是“鬼娃”,有同学会刻意避免与她接触……“好在遇到的老师都对楠楠很好,没让她受多少委屈。”王云说,从小学到初中,老师们知道孩子的病情后,都特别关照她。免费补课、免费送校服……这些关爱让楠楠感觉很温暖。同时,尽管耽搁时间多,学习成绩还能勉强跟上。 发病时,楠楠的大声哭叫会影响邻居休息,所以他们经常会被房东要求搬家。对此,楠楠说:“邻居家老人,有小孩,让我们搬家也可以理解。” 想美美地睡上一觉 “爸爸,我的病什么时候才能好啊……”以前,楠楠会经常这样问。转过背,王云的眼泪就流下来。 不过,生活的艰辛,并没有击垮楠楠。她喜欢音乐,特别是唱歌,“听上两三遍,就能唱出来”。古蔺当地一家音乐培训机构在了解到楠楠的情况后,从2018年起,免费教她唱歌、弹琴、吹葫芦丝。楠楠还因此参加了不少活动,获得了不少大大小小的荣誉。 虽然生活艰辛,但楠楠依旧积极向上,获得了不少荣誉。川江都市报—川江号记者 曾刚 摄 谈到音乐,楠楠变得自信,脸上也绽出笑容。她已有多次上台表演的经验,她和小自己两岁的妹妹组了一个组合,妹妹唱歌偶有跑调,会被她吐槽…… 楠楠说她近期有一大一小两个愿望:大的愿望是美美地睡上一觉;小的愿望是能去上海检查病。 在心里,她又觉得这两个愿望有些奢侈,“爸爸的压力太大了,实在去不了也没事”。

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